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Las Casas Colgadas se iluminan esta noche de morado con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras

Las Casas Colgadas se iluminarán esta noche de morado con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una cita en la que Feder, la Federación Española que aúna a las asociaciones de estos pacientes, se ha planteado como objetivo sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de las personas con alguna de estas enfermedades durante la pandemia y el impacto de la Covid-19.

Precisamente unos días antes de esta fecha el alcalde de Cuenca, Darío Dolz, y la concejala de Servicios Sociales, Esther Barrios, han mantenido una reunión telemática con responsables de la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Castilla-La Mancha (ASEM CLM), enfermedades que a su vez están catalogadas como raras. Concretamente con Begoña Martín, presidenta; Perpetua Casas coordinadora; y Marian Ramírez, trabajadora social.

En este encuentro se ha puesto de manifiesto la necesidad de dar visibilidad a las enfermedades raras, así como que se fomente la investigación, tan necesaria en este ámbito, además de que a través de la misma se podrá avanzar en tratamientos eficaces y en el diagnóstico precoz.

 

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