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La iniciativa solidaria de un runner conquense para recorrer kilómetros para luchar contra la ELA

(Artículo incluido en nuestro Anuario del Deporte 2019)

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neuromuscular que cursa con una degeneración selectiva de las motoneuronas, las encargadas de innervar los músculos implicados en el movimiento voluntario. La consecuencia es una debilidad muscular progresiva que avanza hacia la parálisis total del enfermo viéndose afectadas también la capacidad de hablar, masticar, tragar y respirar. Funciones como la sensibilidad y la inteligencia no se ven afectados y tampoco los movimientos oculares.

Esta enfermedad se diagnostica mayoritariamente entre los 40 y 70 años de edad, aunque puede afectar a un rango mucho más amplio de edades, y es más frecuente en varones. Cada año se diagnostican 2 casos de ELA por cada 100.000 habitantes que en España vendrían a ser unos 900 casos nuevos cada año. La esperanza de vida después del diagnóstico es de 5 años para el 80% de los pacientes y la evolución de la enfermedad puede variar mucho de un afectado respecto a otro.

Por desgracia, el único fármaco autorizado actualmente para la ELA es el riluzole (Rilutek) del que se han demostrado unos escasos e insuficientes beneficios que alargan la vida del paciente de 2 a 3 meses. Es por ello que se hace fundamental fomentar la investigación y los ensayos clínicos en pacientes con fármacos en los que se haya demostrado la eficacia y seguridad y que podrían ser beneficiosos.

Para ayudar en su investigación, un atleta popular ha querido aportar su granito de arena. Se trata de Eugenio Heredia, quien lleva poco practicando este deporte. «Hace cinco años se iba a hacer la primera carrera popular en La Cierva, el pueblo de mi novia, y yo quería hacerla o por lo menos disfrutarla. Pero mi hermana, más aficionada a las carreras, me animó para hacer la Hoz del Huécar y esa fue finalmente la primera que hice», resalta sobre sus inicios con las zapatillas. Si bien le gusta toda clase de deportes y ha practicado varios «sin destacar en ninguno», en el atletismo ha encontrado una disciplina que le apasiona. «Tengo la motivación de superarme a mí mismo, de intentar hacerlo cada día mejor», asevera. Así, cada vez se encuentra más ‘enganchado’, en el sentido de que ha ido creciendo su nivel y ha apostado por correr cada vez distancias más largas.

Dada su amistad con Juan Ramón Amores, enfermo de ELA actual actual alcalde de La Roda, conoció la Fundación Adelante, que se dedica a recaudar fondos para darle visibilidad e investigar. Así, Eugenio Heredia lleva merchandising de la fundación allá dónde va, además de lucir pulseras en la camiseta. Lo importante es que la gente le pregunten el por qué, y él pueda difundir el mensaje.

La actitud de Amores ante esta enfermedad ha sido fundamental. «Tiene una actitud muy positiva ante la vida, es muy motivante, y siempre tiene una sonrisa. Dice que hay que vivir para disfrutar de la vida», rememora Heredia. Por eso, en la pasada Carrera del Pavo le surgió la idea. «Tuve la ilusión de darle visibilidad, porque eso es por lo que lucha Juanra, para que se destinen fondos para su investigación», cuenta el corredor, quien participó en seis medias maratones en 2019 (Barcelona, Madrid, Soria, Cuenca, Córdoba y Vitoria), además de todas las carreras en Cuenca (Mamocu, Hoz del Huécar, circuito de Carreras por Montaña y Carrera del Pavo).

En este 2020 dará el salto a una maratón, concretamente la de Madrid el 26 de abril. Pero siempre con una idea en la cabeza: «El objetivo es que todo el mundo conozca la enfermedad y que pueda comprar merchandising para ayudar a ello», destaca. Perteneciente al Jucar Trail, ya ha enganchado a varios compañeros de equipo, e incluso de otros, que se animan a participar en su iniciativa solidaria.
En definitiva, acumular kilómetros para luchar contra la ELA.

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